{"id":15814,"date":"2019-03-01T11:36:46","date_gmt":"2019-03-01T08:36:46","guid":{"rendered":"http:\/\/185.149.103.207\/~adanaseshaber\/haber-nadir-hastaliklar-gununde-anlamli-farkindalik-projesi-9604.html"},"modified":"2019-03-01T11:36:46","modified_gmt":"2019-03-01T08:36:46","slug":"nadir-hastaliklar-gununde-anlamli-farkindalik-projesi-9604","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/adanaseshaber.com.tr\/?p=15814","title":{"rendered":"NAD\u0130R HASTALIKLAR G\u00dcN\u00dcNDE ANLAMLI FARKINDALIK PROJES\u0130"},"content":{"rendered":"

Nadir Hastal\u0131klar Günü dolay\u0131s\u0131yla bir aç\u0131klama yapan Çukurova Üniversitesi T\u0131p Fakültesi Balcal\u0131 Hastanesi Çocuk Beslenme ve Metabolizma Bilim Dal\u0131 Ö\u011fretim Üyesi Prof. Dr. Neslihan Önenli Mungan, bu özel günde amaçlar\u0131n\u0131n bölgede nadir hastal\u0131k fark\u0131ndal\u0131\u011f\u0131 ile beraber bireysel ve toplumsal duyarl\u0131l\u0131\u011f\u0131n artmas\u0131n\u0131 sa\u011flamak oldu\u011funu belirtti.<\/span><\/span><\/p>\n

Mungan, bir ülkede yada co\u011frafi bölgede genel nüfusa k\u0131yasla az say\u0131da insanda görüllen hastal\u0131klara nadir hastal\u0131k dendi\u011fini ifade ederek, Dünya nüfusunun yüzde 6 ila 8 inin bu hastal\u0131klardan etkilendi\u011fi ülkemizde ise 5-7 milyon ki\u015finin yine bu hastal\u0131klardan etkilendi\u011finin dü\u015fünüldü\u011fünü söyledi. Mungan ayr\u0131ca bat\u0131 toplumuna oranla ülkemizde nadir olarak tan\u0131mlanan genetik hatal\u0131klar\u0131n\u0131n daha s\u0131k görülmesinin sebebinin yo\u011fun olarak yap\u0131lan akraba evlilikleri oldu\u011funu sözlerine ekledi.<\/span><\/span><\/p>\n

Nadir hastal\u0131klar\u0131n ço\u011fu kompleks yap\u0131ya sahip, hayat kalitesini dü\u015füren oldukça heterojen bir gurubu içerdi\u011fine vurgu yapan Mungan, bu hastal\u0131klar\u0131n yakla\u015f\u0131k olarak yüzde 80’i metabolik ve genetik yüzde 20’si ise çevresel kökenli oldu\u011funu, bu hastal\u0131klar\u0131n karakteristik özelliklerinin sistemik olmalar\u0131, yani ço\u011fu organ\u0131 ayn\u0131 anda etkileyebilmesinin mümkün olmas\u0131na i\u015faret etti.<\/a><\/span><\/span><\/p>\n

Prof. Dr. Neslihan Önenli Mungan nadir hastal\u0131klar\u0131n yüzde 80 inin genetik kökenli oldu\u011funu bunlar\u0131ndan yüzde 65 inin ciddi ve y\u0131prat\u0131c\u0131 bir seyre sahip oldu\u011funu dile getirerek, nadir hastal\u0131klar\u0131n\u0131n örneklerini ise Fenilketonüri, Kistik fibrozis, Kas Erimesi Hastal\u0131\u011f\u0131, Çe\u015fitli Depo Hastal\u0131klar\u0131, Çe\u015fitli Enzim Hastal\u0131klar\u0131, Tekrarlayan Ate\u015f Sendromlar\u0131 olarak s\u0131ralayabileceklerini belirtti.<\/span><\/span><\/p>\n

Bu hastal\u0131klar\u0131n hayat\u0131n her döneminde ortaya ç\u0131kabilmeyle birlikte genellikle ilk bulgular\u0131n çocukluk döneminde gözlendi\u011fini, bu olgular\u0131n yüzde 50 sini 2 ya\u015f\u0131ndan önce belirti vermeye ba\u015flad\u0131\u011f\u0131n\u0131 ve 1 ya\u015f öncesi ölümlerin 1\/3 ün den, 1-5 ya\u015f aras\u0131 ölümlerin yü<de 10’un dan ve 5-15 ya\u015f aras\u0131 ölümlerin yüzde 12 sinde sorumlu oldu\u011funa i\u015fret eden Mungan, hastalar\u0131n geçirdi\u011fi sürecin oldukça zor olmas\u0131 ve var olan hasta say\u0131s\u0131n\u0131n artmas\u0131 dolay\u0131s\u0131yla, nadir hastal\u0131klar\u0131n tan\u0131 ve tedavisinin büyük önem kazand\u0131\u011f\u0131na, bugüne dek 7-8 bin nadir hastal\u0131\u011f\u0131n tespit edildi\u011fine dikkati çekti.<\/span><\/span><\/p>\n

Mungan, Yeterli ve özgün tan\u0131 metotlar\u0131 ve sonras\u0131nda uygun tedavi ve uygun t\u0131bbi bak\u0131m ile bir gurup hastan\u0131n iyile\u015febildi\u011fini, bir gurup hastada ise kal\u0131c\u0131 ve ilerleyici organ hasarlar\u0131n\u0131n önlenebildi\u011fini, dolay\u0131s\u0131yla da çocuk ve ailenin daha geni\u015f kapsamda ise toplumun ya\u015fam kalitesinin önemli ölçüde artt\u0131\u011f\u0131na vurgu yapt\u0131. Nadir hastal\u0131klar\u0131n ço\u011funda gebelik öncesi ve gebelik döneminde tan\u0131 koyman\u0131n da mümkün oldu\u011funa i\u015faret eden Mungan, nadir hastal\u0131klar konusunda özellikle ailelerin ba\u015fta bilinçlendirilmesi olmak üzere di\u011fer konularda devlet deste\u011finin de \u015fart oldu\u011funu ifade etti. <\/span><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Nadir Hastal\u0131klar Günü dolay\u0131s\u0131yla bir aç\u0131klama yapan Çukurova Üniversitesi T\u0131p Fakültesi Balcal\u0131 Hastanesi Çocuk Beslenme ve Metabolizma Bilim Dal\u0131 Ö\u011fretim Üyesi Prof. Dr. Neslihan Önenli Mungan, bu özel günde amaçlar\u0131n\u0131n bölgede nadir hastal\u0131k fark\u0131ndal\u0131\u011f\u0131 ile beraber bireysel ve toplumsal duyarl\u0131l\u0131\u011f\u0131n artmas\u0131n\u0131 sa\u011flamak oldu\u011funu belirtti. Mungan, bir ülkede yada co\u011frafi bölgede genel nüfusa k\u0131yasla az say\u0131da …<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":15816,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[55],"tags":[3839,2985,2402,6635,6634,2097],"class_list":["post-15814","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-universite","tag-anlamli","tag-farkindalik","tag-gununde","tag-hastaliklar","tag-nadir","tag-projesi"],"amp_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/adanaseshaber.com.tr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/15814","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/adanaseshaber.com.tr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/adanaseshaber.com.tr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/adanaseshaber.com.tr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/adanaseshaber.com.tr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=15814"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/adanaseshaber.com.tr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/15814\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/adanaseshaber.com.tr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/15816"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/adanaseshaber.com.tr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=15814"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/adanaseshaber.com.tr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=15814"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/adanaseshaber.com.tr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=15814"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}